“Min högsta önskan är ju att de inte hade behövt gå igenom det här”
Det finns inget bromsmedel.
Dag som natt springer Torsten Barentzen efter sina tre.
– Min högsta önskan är ju att de inte hade behövt gå igenom det här.
– Att jag får stå och bli en vålnad utan att få vara med mina barn.
Torsten Barentzen, 40, är gudabenådad gitarrist.
När han spelar elgitarren har han hela bandet i ryggen.
– Hela grejen med att spela i band – att det låter som att du har med 10 gitarrister och trummisar i din lilla källarskrubb – det är just det som gör att det känns som om jag har ett band runt om mig på ett visst romantiskt sätt.
För tre år sedan började Torsten få problem med att hålla en kopp kaffe, och han tappade flaskan när han drack. Ett par dagar senare var hans arm också förlamad.
Tre månader senare kom den första domen.
En allvarlig neurologisk sjukdom. Bara en bråkdel av ALS-fallen är ärftliga, och i övrigt döljer sjukdomen som innebär att nervsystemet gradvis förtvinar och till slut förlorar förmågan att styra muskler.
– Jag kommer inte att vara den pappa jag vill vara. Det jag hamnat på, galgen är! Jag är grabben som jag alltid ser när någon kommer. Allt jag vill göra är att vara med mina barn så länge som möjligt och låta sjukdomen bromsa långsammare så att vi hinner umgås lite mer.
Så var första symptomet
Någon förnekar symptomen när kroppen tappar styrsel, men i januari 2021 föll Torsten plötsligt ihop på golvet när han skulle besöka sina föräldrar. Bara en arm för att vara ett famn.
– Det här var den där elgitarren jag spelade på, jag kunde inte den där alltså. Vardagsliv jag jobbar mig jättebra att jag skulle? Det var där allt började. Det vände upp och ner på allt, berättar Torsten.
Han hade tidigare haft muskelryckningar, men anhöriga tyckte att han såg spänd ut, kanske stressad. När tungan började svälja 2023 fick han diagnosen ALS.
– Det var så brutalt när man åkte hem från sjukhuset. Jag hade satt mig och kände; nu är det dags att säga hej då åt min dotter. Men så hittar man energi och tar hjälp av annan för att försöka hålla någorlunda vardag.
– Det blir mindre smärta, men jag har också en väldigt hög tolerans. Jag har också börjat få svårt att svälja. Men jag såg plötsligt fick svårt att svälja och gå rätt i en provning och få mat att svälla ner. När man inte har möjlighet att hålla sin mun gör det extra ont.
(Bild på Torsten med gitarren)
Så påverkas barnen
– När barnen har frågat, även om de är ensamma barn, fick vi som har två gå ut och äta, 2, 4, 6. Gruppmöten känns så grovt. De pratar som vi har vuxna. ”Jag tänker säga att det har förändrat mig.” Och de sa: ”Jag är ju mer människa nu för detta är ett bättre sätt för dem att lära känna en och vara del av sjukdomen också.”
– Barnen är så öppna med mig. Det är bra. Men det är väldigt bra. Jag håller på med mina 7 år. Jag är inte bekväm med det heller att de ska lämna mig. säger Torsten Gabrielsson.
– Det är en ärlig väg att gå, jag är väldigt tacksam för det. De är kämpare, de kämpar så hårt. De är så små och ändå gör de allt. De går till skolan med sina barn och deras ambition är att gå tillbaka, och även jag är en del av deras dröm.
– Mina barn trodde jag skulle dö för de har bildat sig det under Twins-on-Air. Det är saker som jag är med om. De förstår att deras pappa är sjuk, men det är inget som gör att vi inte försöker hålla oss samman. Vi är en bra familj. Och de har en bra mamma.
”Har varit en ögonöppnare”
– När det kom balans och svaghet och depressionen, det kanske var det värsta jag har gått igenom och det är något jag aldrig hade önskat mig. Det gör att folk går och tänker på mig och vi har blivit en stark familj.
– Jag är väldigt stolt över dem. De är modiga. De står vid min sida. Och det räcker faktiskt långt. säger Torsten.
Han berättar att barnen ofta får höra att de är ”snälla och modiga” av skolpersonal.
– Jag har känt att jag blir sedd av barnens lärare, att barnens lärare förstår mig. Det är barn som har barn, och barn som får barn och är bäst. Det är barn som har barn och andra barn som inte behöver bli barn på samma sätt.
Torsten har tidigare berättat om hur sjukdomen har tvingat honom att säga farväl till drömmar och hur han kämpar varje dag.
– Jag jobbar hårt varje dag. Och vi har dagar då det är en bra dag och dagar då det är en mindre bra dag. Men vi gör vårt bästa. Vi lever ett hårt liv – vi är en familj.
Samlat in över 2,5 miljoner
Torsten började nyligen en insamling till forskningen och har sedan dess fått stöd från tusentals människor.
– Det är viktigt. Det handlar om att bidra. Jag är tacksam.
– För mig är det här en kamp. Jag vill kunna göra något för barnen och för alla andra som behöver det här. Jag hoppas forskningen går framåt.
– Jag är oerhört tacksam för allt stöd. Det betyder allt.
”Mitt uppdrag är att vara pappa”
Hur allt kommer se ut sen är det ingen som vet än. Men om han får önska framåt så kommer han få se sina barn växa upp, och att de kommer att få göra saker tillsammans.
– Jag har bott i USA under mina yngre år. Tänk att få åka dit och visa dem amerikansk civilisation, det hade varit jättekul!
Vad hade livet haft för mening utan barnen? Han vet inte.
– Hela mitt uppdrag är att vara pappa. Om jag inte skulle vara det vet jag inte vad livet skulle handla om.
